Malattia renale e psicologia: come gestire le emozioni nascoste

 1

Per i pazienti con malattia renale cronica, le interazioni con i medici e con il sistema sanitario più ampio, in combinazione con la stessa lotta dei pazienti per comprendere la loro malattia, possono esigere un grande tributo emotivo. I risultati, che provengono da uno studio pubblicato sul Clinical Journal della American Society of Nephrology (CJASN), indicano che un apprezzamento più profondo delle esperienze emotive dei pazienti può offrire importanti opportunità per migliorare l’assistenza. Come i pazienti con molte altre forme di malattia cronica, i pazienti con malattia renale cronica (CKD) devono affrontare i sintomi provocatori e un’aspettativa di vita limitata. Studi precedenti hanno dimostrato che possono sperimentare la loro malattia e cura in modi che potrebbero sorprendere i clinici. Un team guidato da Ann O’Hare, MD, e Janelle Taylor, PhD, dell’Università di Washington, il Kidney Research Institute, una collaborazione tra Northwest Kidney Centres e UW Medicine, Seattle) hanno intervistato 27 pazienti con CKD in stadio avanzato.

Sono emersi tre temi relativi all’esperienza emotiva dei pazienti di cura e malattia:

  • Quando i fornitori sembravano non aver compreso l’esperienza della malattia e del trattamento da parte del paziente, ciò poteva generare un senso di sfiducia, abbandono, isolamento e/o alienazione;
  • I pazienti potrebbero anche essere influenzati dall’organizzazione della cura, che potrebbe anche portare a sentimenti di sfiducia, abbandono, isolamento e/o alienazione;
  • I pazienti hanno faticato a dare un senso alla loro esperienza di malattia, hanno lavorato su un “capro espiatorio” e si sono affrettati a incolpare se stessi.

Il dott. O’Hare ha osservato che l’obiettivo principale della ricerca era la pianificazione preventiva delle cure, non specificamente sul benessere emotivo dei pazienti: “Come parte del nostro sforzo per capire come si avvicinano al processo decisionale medico, volevamo sapere le esperienze di malattia dei pazienti con malattia renale avanzata. Le nostre domande erano intenzionalmente aperte e abbiamo incoraggiato i pazienti a parlare liberamente di ciò che era importante per loro. Ci colpiva la scoperta di temi forti legati all’esperienza emotiva della malattia dei pazienti, anche se non abbiamo fatto alcuna domanda che fosse specificamente progettata per conoscere questo”.

I ricercatori sperano che i risultati forniscano una maggiore consapevolezza dell’esperienza emotiva dei pazienti di malattia e cura. “Questa è una dimensione della malattia cronica che può essere di immensa importanza per i pazienti che è spesso invisibile ai clinici. Speriamo che questo lavoro aumenti la sensibilità tra clinici, dirigenti del sistema sanitario e responsabili delle politiche sull’esperienza emotiva dei malati dei pazienti e i modi in cui i provider e i sistemi sanitari funzionano potrebbero involontariamente contribuire al disagio emotivo dei pazienti”. Questo studio è particolarmente attuale; non ci sono molte recensioni o studi clinici progettati per capire il peso psicologico della malattia renale cronica.. Questo studio offre una guida da cui sviluppare strumenti per facilitare i colloqui, dato che ogni branca della Medicina ha anche la sua componente psicologica.

  • a cura del Dr. Gianfrancesco Cormaci, PhD, specialista in Biochimica Clinica.

Pubblicazioni scientifiche

Tamura M et al. Am J Kidney Dis. 2018 Jun; 71(6):866-73.

Muscat P, Chilcot J et al. J Ren Care. 2018 May 27.

Brown SA, Tyrer F et al. J Ren Care. 2018 May 24. 

Bacci MR et al. Braz J Med Biol Res. 2018; 51(6):e7355. 

O’Hare AM et al. J Palliat Med. 2017 May; 20(5):453-460. 

Informazioni su Dott. Gianfrancesco Cormaci 701 Articoli
Laurea in Medicina e Chirurgia nel 1998. Specialista in Biochimica Clinica nel 2002. Dottorato in Neurobiologia nel 2006. Ha soggiornato negli Stati Uniti, Baltimora (MD) come ricercatore alle dipendenze del National Institute on Drug Abuse (NIDA/NIH) e poi alla Johns Hiopkins University, dal 2004 al 2008. Dal 2009 si occupa di Medicina personalizzata. Detentore di un brevetto sulla preparazione di prodotti gluten-free a partire da regolare farina di frumento immunologicamente neutralizzata. Autore di un libro riguardante la salute e l'alimentazione, con approfondimenti su come questa condizioni tutti i sistemi corporei. Autore di articoli su informazione medica, salute e benessere sul sito salutesicilia.com.