Spondilopatia: il lato medico grava, ma il peso sociale e psicologico impattano

La Spondilite Anchilosante (SpA) è una malattia infiammatoria cronica che colpisce principalmente la colonna vertebrale (soprattutto nel suo tratto lombare e le articolazioni sacro-iliache), e meno frequentemente coinvolge le articolazioni periferiche. La SpA rientra nel gruppo delle Spondiloartriti Indifferenziate Sieronegative, dove sono comprese anche l’artrite reattiva, l’artrite psoriasica e le artriti associate a malattie infiammatorie intestinali, ovvero morbo di Crohn e rettocolite ulcerosa. Nel gruppo delle malattie reumatiche infiammatorie, la SpA è la diagnosi più comune dopo l’artrite reumatoide; la sua prevalenza è intorno allo 0.1-0.2%. Colpisce soprattutto i soggetti di sesso maschile (9 su 10), di età compresa tra i 20-40 anni e nel 15-20% dei casi il paziente ha un parente di primo grado affetto dalla condizione. La spondiloartrite assiale (AxSpA) pone un enorme impatto fisico e stress psicologico su coloro che vivono con la condizione, interrompendo ogni aspetto della loro vita e della sua qualità, tra cui mobilità, sonno, lavoro e relazioni sociali o familiari. È importante capire che i sintomi variano di giorno in giorno e possono avere un impatto sulle persone in modo diverso nel corso della loro vita – e coloro che ne sono colpiti non dovrebbero rimanere in silenzio, ma parlare e ottenere il supporto di cui hanno bisogno.

A causa dell’età in cui la SpA si manifesta, l’esordio e la diagnosi rappresentano una sfida difficile. Per le persone giovani, in particolare, dover convivere con il dolore e con una malattia cronica può essere un grande colpo alla stima e fiducia in sé stessi. Ciò comporta anche un ridimensionamento per coloro che forse fino a quel momento non avevano mai avuto bisogno del medico e che ad un tratto si trovano a dover prendere quotidianamente i farmaci. I risultati europei della Mappa Internazionale della Spondiloartrite Assiale (IMAS) rivelano che le persone che convivono con AxSpA affrontano l’incertezza e la preoccupazione per il loro futuro, con il 74% che segnala difficoltà nel trovare un lavoro a causa della condizione. Questi risultati, presentati all’Annual European Congress of Rheumatology (EULAR 2019) a Madrid, evidenziano ulteriormente che l’esperienza del paziente axSpA è poco conosciuta, un bisogno insoddisfatto che l’organizzazione internazionale dei pazienti, la Ankylosing Spondylitis International Federation (ASIF), sta sollecitando ad affrontare. Praticamente, affrontare il alto direttamente personale di chi è affetto, e non quello più comunemente medico. I dati mostrano che quasi i due terzi dei 2846 partecipanti hanno avuto problemi di lavoro, con la maggioranza costretta a prendere congedi per malattia (56%) e molti con difficoltà a rispettare l’orario di lavoro (45%).

Molti hanno iniziato a sperimentare questi sintomi dirompenti e debilitanti intorno ai 26 anni, un periodo in cui molte persone sono al centro della loro vita. Inoltre, i risultati hanno rivelato che le persone che vivono con axSpA possono lottare per anni prima di ricevere una diagnosi accurata. In media, i partecipanti europei non sono stati diagnosticati fino a più di sette anni dopo aver sviluppato sintomi, ritardando il trattamento e potenzialmente portando a un risultato peggiore per il paziente, aumentando la probabilità di sperimentare problemi legati al lavoro. Il sondaggio ha anche mostrato che i pazienti temevano più frequentemente di perdere mobilità, dolore e malattia, ma nonostante questi timori, uno su tre non aveva mai discusso i propri obiettivi terapeutici con il proprio medico. L’indagine evidenzia la necessità di discussioni aperte tra una persona che vive con axSpA e il proprio medico per garantire che gli obiettivi del trattamento siano informati dai bisogni olistici del paziente. Il dolore è il sintomo predominante nella maggior parte delle persone con malattie reumatologiche. Per sviluppare raccomandazioni basate sull’evidenza per l’approccio dei reumatologi e di altri medici alla gestione del dolore, la EULAR nel 2018 ha creato una task force composta da 18 membri provenienti da 12 paesi.

I membri consistono di rappresentanti dei pazienti, infermieri, reumatologi, fisioterapisti, psicologi, un terapista occupazionale, un medico generico, un epidemiologo clinico e un ricercatore. Quindi, un team multidisciplinare che possa vedere la malattia in modo completo. La componente psicologica e fisioterapica della condizione è quella che è sotto il mirino dei risultati presentati da questa ricerca, che si incentra sulla componente psicologica derivante dalla componente medica invalidante. La Dr.ssa Victoria Navarro, Hospital Universitario La Paz (Madrid); e Sam Khalil, Responsabile mondiale di Immunologia, Epatologia e Dermatologia alla Novartis, ha commentato gli sforzi sociali che stanno andando a realizzare: “Siamo grati di collaborare a questa missione insieme con l’ASIF, l’Università di Siviglia e le istituzioni mediche e comunità di pazienti nei paesi partecipanti. Attraverso il processo decisionale condiviso e l’impostazione degli obiettivi di trattamento personale, medici e pazienti possono lavorare insieme per migliorare i risultati di salute del paziente, consentendo loro di condurre una vita più produttiva sia personalmente che professionalmente. La spondiloartrite è ancora una malattia che non è ancora ben conosciuta in tutto il mondo. Insieme ai nostri partner, vogliamo aumentare la voce dei pazienti per migliorare in definitiva la cura e la qualità della vita”.

  • A cura del Dr. Gianfrancesco Cormaci, PhD, specialista in Biochimica Clinica.

Pubblicazioni scientifiche

Garrido-Cumbrera M et al. Curr Rheumat Rep. 2019 Mar 12; 21(5):19.

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Informazioni su Dott. Gianfrancesco Cormaci 1716 Articoli
- Laurea in Medicina e Chirurgia nel 1998 (MD Degree in 1998) - Specialista in Biochimica Clinica nel 2002 (Clinical Biochemistry specialty in 2002) - Dottorato in Neurobiologia nel 2006 (Neurobiology PhD in 2006) - Ha soggiornato negli Stati Uniti, Baltimora (MD) come ricercatore alle dipendenze del National Institute on Drug Abuse (NIDA/NIH) e poi alla Johns Hopkins University, dal 2004 al 2008. - Dal 2009 si occupa di Medicina personalizzata. - Detentore di un brevetto sulla preparazione di prodotti gluten-free a partire da regolare farina di frumento immunologicamente neutralizzata (owner of a patent concerning the production of bakery gluten-free products, starting from regular wheat flour). - Autore di un libro riguardante la salute e l'alimentazione, con approfondimenti su come questa condizioni tutti i sistemi corporei. - Autore di articoli su informazione medica, salute e benessere sui siti web salutesicilia.com e medicomunicare.it

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