Fotoprotezione per XP: trial clinico preventivo in corso e consapevolezza specifica in esame

Lo xeroderma pigmentoso (XP) è una malattia genetica estremamente rara (circa 100 casi noti nel Regno Unito), in cui non è possibile riparare i danni al DNA causati dalle radiazioni ultraviolette alla luce del giorno. L’adesione alla fotoprotezione è essenziale per prevenire il cancro della pelle. Dall’altro lato, la scarsa aderenza alla fotoprotezione per le persone con xeroderma pigmentoso (XP) può essere pericolosa per la vita. A questo scopo, è stato condotto uno studio randomizzato controllato (RCT), presso la School of Cancer and Pharmaceutical Sciences, Faculty of Life Sciences and Medicine del King’s College di Londra. Testerà l’efficacia di un intervento di aderenza personalizzato (XPAND) per ridurre il livello di radiazione ultravioletta (UVR) che raggiunge il viso, migliorando le attività di fotoprotezione negli adulti con XP. Sarà un trial a gruppi paralleli a due bracci, in cui gli scienziati hanno randomizzato 24 pazienti con aderenza non ottimale a un gruppo di intervento che ha ricevuto XPAND nel 2018 o a un gruppo di intervento ritardato che riceverà XPAND nel 2019. XPAND prevede sette sessioni, da una a una -uno con un facilitatore, utilizzando tecniche di modifica del comportamento e materiali appositamente progettati per colpire le barriere alla fotoprotezione.

Ci saranno tempistiche fissate (t0-t5). Dopo la valutazione di base ad aprile 2018 (t0) e l’intervento, l’esito primario verrà misurato su 21 giorni consecutivi a giugno e luglio 2018 (t1). L’outcome primario è la dose media giornaliera di UVR sul viso (da D a F), calcolata combinando l’esposizione UVR obiettiva al polso (misurata da un dosimetro) con le attività di fotoprotezione del viso registrate su un diario quotidiano di protezione UVR. Gli esiti secondari includono D-to-F UVR giornalieri medi per 21 giorni in agosto (t2); variabili di processo psicosociale misurate da domande quotidiane (t0, t1, t2) e questionari di auto-relazione (t0, t1, t2, dicembre 2018 (t3)). L’utilità dei costi di intervento viene valutata in base all’uso del servizio e ai questionari sui costi personali (t0, t3). I partecipanti ritardati del braccio di controllo dell’intervento completeranno altre tre valutazioni ad aprile 2019 (t4) e giugno-luglio 2019 (t5) e dicembre 2019 (t6) con il diario di dosimetria e protezione dai raggi UV completato per 21 giorni a t4 e t5. Il trial ha il numero di registrazione NCT03445052; i risultati saranno divulgati su riviste specializzate e in occasione di conferenze. Questo studio mette alla prova un nuovo intervento, che, in caso di successo, sarà integrato nelle cure di routine.

Lo stesso team ha studiato i correlati psicologici della fotoprotezione nella popolazione XP dell’Europa occidentale e degli Stati Uniti. Hanno programmato un sondaggio trasversale degli adulti con XP e dei caregiver di pazienti <16 anni e quelli con deficit cognitivo nel Regno Unito, Germania, Stati Uniti e Francia (totale n = 156). Il sondaggio ha indagato sulle attività di fotoprotezione per proteggere il viso e il corpo all’aperto; evitare di uscire durante le ore diurne; Intenzione; auto-efficacia; e supporto sociale. I partecipanti hanno risposto alle domande sulla rappresentazione della malattia di XP (BIPQ); convinzioni sulla fotoprotezione (BMQ); automaticità (cioè senza sforzo cosciente) (SRBAI); caratteristiche cliniche e demografiche. Un terzo non ha raggiunto la fotoprotezione facciale ottimale. Dopo aver controllato i fattori demografici e clinici, i correlati modificabili della fotoprotezione più elevata includevano un maggiore controllo percepito di XP, credenze più forti nella necessità e nell’efficacia della fotoprotezione e un’intenzione più elevata. Evitare di uscire era associato a maggiori preoccupazioni relative alla fotoprotezione, a conseguenze più gravi della malattia e a maggiori difficoltà legate allo XP.

Una maggiore automaticità e una maggiore autoefficacia erano associate a una migliore protezione in tutti i risultati. In conclusione, hanno partecipato circa la metà di tutti i casi noti in tre paesi europei. Predittori identificabili modificabili della fotoprotezione possono essere presi di mira da interventi per ridurre l’incidenza dei tumori della pelle nell’immediato futuro, quando è improbabile che si verifichi una svolta nel trattamento. Dichiarazione di contributo: cosa è già noto su questo argomento? L’adesione alla fotoprotezione in altre popolazioni ad elevato rischio di cancro della pelle è scarsa; tuttavia, il livello in XP è sconosciuto. La ricerca in condizioni croniche mostra che l’adesione al trattamento e alle raccomandazioni sullo stile di vita sono influenzate dalla percezione della malattia, dall’autoefficienza e dalle credenze terapeutiche. Gli studi sulla fotoprotezione condotta con la popolazione generale hanno scoperto che il rischio percepito, le percezioni della protezione dalle radiazioni ultraviolette (UVR), l’autoefficacia del comportamento e l’automaticità (comportamenti che vengono attuati con scarsa consapevolezza cosciente) sono correlati a una migliore fotoprotezione.

Cosa aggiunge questo studio alle conoscenze di base? Questo è il primo sondaggio internazionale che esamina l’aderenza e i suoi correlati nelle persone con XP. L’adesione varia e almeno un terzo ha un potenziale di miglioramento. Le percezioni su XP, le convinzioni dei pazienti e dei familiari sulla fotoprotezione, l’autoefficienza, l’intenzione e automaticità sono state associate alla fotoprotezione del viso e del corpo all’aperto. Rappresentazioni emotive negative dello XP erano associate all’evitare di uscire all’aperto durante le ore di luce. I risultati della ricerca compariranno a Settembre su una rivista specialistica.

  • A cura del Dr. Gianfrancesco Cormaci, PhD, specialista in Biochimica Clinica.

Pubblicazioni scientifiche

Walburn J et al., Weinman J. Br J Health Psychol. 2019 Sep; 24(3):668-686.

Walburn J et al., Weinman J. BMJ Open 2019 Jul 17; 9(7):e028577.

Nishigori C et al., Ueda T. Photochem Photobiol. 2019 Jan; 95(1):140-153.

Nazione XP support group Website
Stati Uniti XP Family Support Group http://www.xpfamilysupport.org
Stati Uniti XP Society http://www.xps.org
Nord America XP Grupo Luz De Esperanza http://www.xpgrupoluzdeesperanza.org
Inghilterra XP Support Group xpsupportgroup.org.uk
Francia Les Enfantes De La Lune asso.orpha.net/AXP/debut.htm
Germania Xeroderma pigmentosum http://www.xerodermapigmentosum.de/
Tunisia Association d’aide aux Enfants Atteints de Xeroderma Pigmentosum http://www.xp-tunisie.org.tn
Giappone Japanese National Network of Xeroderma Pigmentosum http://www.xp-japan.net
Informazioni su Dott. Gianfrancesco Cormaci 1624 Articoli
- Laurea in Medicina e Chirurgia nel 1998 (MD Degree in 1998) - Specialista in Biochimica Clinica nel 2002 (Clinical Biochemistry specialty in 2002) - Dottorato in Neurobiologia nel 2006 (Neurobiology PhD in 2006) - Ha soggiornato negli Stati Uniti, Baltimora (MD) come ricercatore alle dipendenze del National Institute on Drug Abuse (NIDA/NIH) e poi alla Johns Hopkins University, dal 2004 al 2008. - Dal 2009 si occupa di Medicina personalizzata. - Detentore di un brevetto sulla preparazione di prodotti gluten-free a partire da regolare farina di frumento immunologicamente neutralizzata (owner of a patent concerning the production of bakery gluten-free products, starting from regular wheat flour). - Autore di un libro riguardante la salute e l'alimentazione, con approfondimenti su come questa condizioni tutti i sistemi corporei. - Autore di articoli su informazione medica, salute e benessere sui siti web salutesicilia.com e medicomunicare.it

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