Fatica cronica: parlano i pazienti nel raccontare il loro malessere quotidiano

La sindrome da stanchezza cronica (ME / CFS) è una malattia cronica debilitante che può colpire tra 1 e 2,5 milioni di persone negli Stati Uniti. Uno dei principali sintomi della CFS è il malessere post-sforzo (PEM), il peggioramento dei sintomi dopo attività fisiche o mentali. Oltre al PEM, le persone con CFS sperimenteranno spesso dolore, difficoltà cognitive e grave affaticamento che non migliora con il riposo. La malattia può colpire tutte le parti del corpo, compresi i sistemi immunitario, metabolico, cardiovascolare e neurologico. Non esiste un trattamento per la CFS Usando le proprie parole ed esperienze, le persone con CFS hanno descritto quanto può essere debilitante il PEM in un nuovo studio clinico. Questa è la prima pubblicazione dello studio sulla CFS post-infettiva intramurale del National Institutes of Health. Walter Koroshetz, MD, Direttore, National Institute of Neurological Disorders and Stroke del NIH, ha spiegato: “Il malessere post-sforzo conseguente alle normali attività è unico per la CFS e non comprendiamo la biologia alla base di questa caratteristica grave e dannosa della malattia. Conversazioni approfondite con persone che hanno sperimentato malessere post-sforzo e ascoltandole descrivono le loro esperienze individuali, possono fornire una prospettiva non raggiunta attraverso i sondaggi. Questo studio fornisce una finestra su quanto il malessere post-sforzo possa influire sulla qualità della vita di una persona”.

I ricercatori guidati da Avindra Nath, MD, direttore clinico del NINDS, hanno reclutato 43 persone con CFS per partecipare a nove focus group che discutevano le loro esperienze con il malessere post-sforzo, comprese le attività che lo hanno portato, quanto tempo è durato e le tecniche a cui erano abituati aiuta a diminuire i loro sintomi. Cinque dei nove focus group includevano partecipanti che hanno sperimentato PEM a seguito di un test da sforzo cardiopolmonare (CPET), che può misurare come il corpo reagisce all’esercizio. I focus group facevano parte di uno studio più ampio che si svolge presso il Centro Clinico NIH progettato per dare uno sguardo completo alla CFS preceduta da un’infezione. L’obiettivo dello studio più ampio è identificare gli aspetti clinici e biologici della CFS che possono migliorare la comprensione delle cause e di come la malattia cambia nel tempo. Gli scienziati hanno esaminato anche la progressione del PEM nei partecipanti allo studio che eseguono un CPET. I ricercatori hanno incluso l’esperienza CPET nei focus group per assistere nella progettazione della sfida di esercizio dello studio NIH ME/CFS. L’analisi qualitativa dei focus group ha rivelato che sebbene i partecipanti usassero un’ampia gamma di frasi per descrivere le loro esperienze, molti dei loro sintomi PEM ricadevano in tre categorie: esaurimento, difficoltà cognitive e disturbi neuromuscolari.

Ulteriori sintomi di PEM includevano mal di testa, dolore, nausea, mal di gola e sensibilità alla luce e al suono. L’inizio della PEM avviene generalmente tra 24 e 48 ore dopo lo sforzo e può durare da 24 ore a diverse settimane. Quasi tutti nello studio hanno indicato che era necessario un riposo completo, spesso in una stanza buia e tranquilla, per ridurre i sintomi. Inoltre, molti partecipanti hanno descritto gli sforzi per pianificare in anticipo e limitare le attività per evitare il PEM, pur riconoscendo che può verificarsi in modo imprevisto. Lo studio ha anche identificato, per la prima volta, differenze tra PEM causati da attività quotidiane, come fare la spesa o andare a un appuntamento dal medico, e PEM causati dal test di laboratorio. I risultati suggeriscono che i sintomi complessivi erano simili, ma il PEM causato dal test da sforzo si è verificato più velocemente ed è durato più a lungo. Studi futuri potrebbero identificare sottotipi di PEM, che possono aiutare a guidare trattamenti mirati. La Dr.ssa Barbara Stussman, statistica presso il National Center for Complementary and Integrative Health del NIH e autrice principale della ricerca, ha concluso: “È stato piuttosto sorprendente sentire fino a che punto il malessere può influire sulla qualità della vita. I sintomi corporei diffusi, l’imprevedibilità del malessere stesso e il recupero a volte prolungato hanno notevolmente ostacolato la capacità degli individui di vivere una vita “normale. Con nuove informazioni tutto questo dovrebbe cambiare”.

  • A cura del Dr. Gianfrancesco Cormaci, PhD, specialista in Biochimica Clinica.

Pubblicazioni scientifiche

Stussman B et al. Frontiers in Neurology 2020.

Stussman B et al. Scand J Pain. 2018 Oct; 18(4):657-666. 

Stussman B et al. Natl Health Stat Report 2015; (85):1-12.

Informazioni su Dott. Gianfrancesco Cormaci 2484 Articoli
- Laurea in Medicina e Chirurgia nel 1998 (MD Degree in 1998) - Specialista in Biochimica Clinica nel 2002 (Clinical Biochemistry specialty in 2002) - Dottorato in Neurobiologia nel 2006 (Neurobiology PhD in 2006) - Ha soggiornato negli Stati Uniti, Baltimora (MD) come ricercatore alle dipendenze del National Institute on Drug Abuse (NIDA/NIH) e poi alla Johns Hopkins University, dal 2004 al 2008. - Dal 2009 si occupa di Medicina personalizzata. - Detentore di un brevetto sulla preparazione di prodotti gluten-free a partire da regolare farina di frumento immunologicamente neutralizzata (owner of a patent concerning the production of bakery gluten-free products, starting from regular wheat flour). - Responsabile del reparto Ricerca e Sviluppo per la società CoFood s.r.l. (leader of the R&D for the partnership CoFood s.r.l.) - Autore di un libro riguardante la salute e l'alimentazione, con approfondimenti su come questa condizioni tutti i sistemi corporei. - Autore di articoli su informazione medica, salute e benessere sui siti web salutesicilia.com e medicomunicare.it