HomeMALATTIETUMORITumore al seno: i problemi della corretta informazione e partecipazione alle sperimentazioni

Tumore al seno: i problemi della corretta informazione e partecipazione alle sperimentazioni

Una diagnosi di tumore maligno al seno è un fatto traumatico per molte donne. Quando la diagnosi è supportata da risultati di biopsia che confermano l’aggressività della neoplasia, si rende urgente o l’approccio chemioterapico e quello chirurgico. Esistono centri di consulenza per le pazienti che sono colpite da carcinoma mammario, e la Senologia è una branca oncologica esistente ormai da qualche decennio che si dedica interamente al problema, con diversi specialisti presenti nel territorio medico nazionale ed internazionale. Eppure, molte donne affette da tumore del seno si sentono spesso pressate, e poco informate per prendere rapidamente una decisione rispetto alla soluzione chirurgica. A tal scopo, qualche anno fa, ricercatori di Stratford, Connecticut (USA), hanno condotto uno studio per capire come le pazienti oncologiche potrebbero trarre beneficio dalla consultazione di materiali didattici o dal colloquio con medici competenti.

Il team di ricercatori ha intervistato 487 donne che avevano subìto una lumpectomia, che consiste nella resezione di un grumo dal seno, di mastectomia o a entrambe le procedure. Solo il 47% delle pazienti che sono andate incontro a lumpectomia, il 67% di quelle sottoposte a mastectomia e il 28% delle pazienti sulle quali sono stati eseguiti entrambi questi interventi hanno dichiarato di sentirsi informate in modo completo prima dell’intervento. Inoltre, è spuntato che dal 35% delle pazienti sottoposte a lumpectomia, dal 31% di quelle sottoposte a mastectomia e dal 22% di quelle sottoposte a entrambe le procedure, era stata presa una “decisione affrettata” riguardo alla soluzione chirurgia. “Una diagnosi di tumore al seno può sembrare un’emergenza agli occhi della paziente. Ma in realtà  c’è un tempo più che sufficiente per considerare le diverse opzioni di trattamento, dal momento che i tassi di sopravvivenza sono molto alti per questa forma di tumore in fase iniziale”, spiega ancora il dottor Mitchell.

Il Journal of the American College of Surgeon ha pubblicato anche uno studio separato, dove è stato elaborata una strategia per aiutare le pazienti con tumore mammario a scegliere tra le diverse opzioni terapeutiche. In questa ricerca, gli scienziati hanno arruolato 227 pazienti con nuova diagnosi di tumore del seno e le hanno invitate a usare uno portale on-line per informarsi, leggendo materiali informativi redatti dal National Cancer Institute (NCI/NIH) dall’American Cancer Society (ACS). Tutte le pazienti hanno partecipato allo studio prima di affrontare la prima visita chirurgica. Con questo aiuto, nei test sulla conoscenza di tumore del seno e sulle possibilità di trattamento, metà delle donne hanno totalizzato un punteggio tra 80 e 100 contro un punteggio medio di 66 tra le donne che consultavano altri siti web. Allo stesso tempo, il 72% delle donne che ha usato il portale consigliato ha realizzato di poter aspettare alcune settimane per fare la scelta, contro il 54% delle altre pazienti, senza compromettere la probabilità di sopravvivenza.

Questo non ha un peso indifferente ai fini sia medici che psicologici delle pazienti con tumore mammario. Dei due lati in discussione, quello delle pazienti è senza dubbio quello che preme maggiormente. Una decisione affrettata significa, infatti, mandare il seno a rimodellamento indotto dalla chirurgia. Che questo implichi o meno l’ausilio di protesi sostitutive, la psicologia della paziente ne viene duramente colpita. Non bisogna sottovalutare, infatti, che il senso di femminilità può venire profondamente leso da un intervento in una parte visibile e delicata della donna. Non tutte le donne, inoltre, hanno lo stesso energico o coraggioso modo di reagire alla malattia. Coloro che sono più vulnerabili, dunque, necessitano di ausilio e consiglio medico mirato, considerato che rispetto al passato i mezzi e la tecnologia sono a portata di tutti. C’è poi il problema dell’approccio ai trials clinic per poter sperimentare nuove terapie.

Alcuni degli ostacoli alla partecipazione alla sperimentazione clinica citati più frequentemente includono la mancanza di consapevolezza degli studi clinici disponibili, la mancanza di conoscenza della malattia e delle opzioni di trattamento, la mancanza di comprensione del processo di sperimentazione (ad esempio, la randomizzazione) e la preferenza del trattamento (ad esempio , preferenza per il trattamento standard rispetto a quello sperimentale e avversione per l’assegnazione del trattamento mediante allocazione casuale). Anche la paura di reazioni sconosciute ed effetti collaterali, la possibilità di sacrificare la qualità della vita, la paura di essere una cavia e la sensazione di perdere il controllo possono dissuadere i pazienti dal considerare una sperimentazione clinica come un’opzione di trattamento. Inoltre, barriere pratiche, come mancanza di trasporto, vincoli finanziari, mancanza di sostegno familiare, barriere culturali nonché progettuali di studio (ad esempio, durata del processo e alta frequenza di visite in ufficio), scoraggiano i pazienti dal considerare la partecipazione alla ricerca clinica.

La maggior parte dei malati di cancro sperimenta livelli più elevati di ansia, depressione e sentimenti di perdita del controllo personale quando affronta una malattia potenzialmente letale come il cancro. Per le donne ci sono delle aggravanti da considerare: il carcinoma mammario colpisce una ghiandola che è un emblema della femminilità e qualunque donna farebbe di tutto pur di conservarne la funzione e l’estetica.Ai pazienti vengono fornite molte informazioni sulle opzioni di trattamento che possono essere piuttosto complesse, ma è necessario comprenderle ed elaborarle prima di prendere una decisione informata riguardo a un corso di trattamento. Inoltre, la natura del sistema di cura del cancro che coinvolge più specialità, fornitori e sedi produce frammentazione e rappresenta una sfida per il coordinamento delle cure per i pazienti che spesso si perdono nel sistema.

  • a cura del Dr. Gianfrrancesco Cormaci, PhD, specialista in Biochimica Clinica.

Pubblicazioni scientifiche

Trant AA et al. Breast Cancer Res Treat. 2020;184(2):499-505. 

Solikhah S et al. Asian Pac J Cancer Prev. 2019; 20(3):877-884. 

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Dott. Gianfrancesco Cormaci
- Laurea in Medicina e Chirurgia nel 1998 (MD Degree in 1998) - Specialista in Biochimica Clinica nel 2002 (Clinical Biochemistry residency in 2002) - Dottorato in Neurobiologia nel 2006 (Neurobiology PhD in 2006) - Ha soggiornato negli Stati Uniti, Baltimora (MD) come ricercatore alle dipendenze del National Institute on Drug Abuse (NIDA/NIH) e poi alla Johns Hopkins University, dal 2004 al 2008. - Dal 2009 si occupa di Medicina personalizzata. - Guardia medica presso strutture private dal 2010 - Detentore di due brevetti sulla preparazione di prodotti gluten-free a partire da regolare farina di frumento immunologicamente neutralizzata (owner of patents concerning the production of bakery gluten-free products, starting from regular wheat flour). - Responsabile del reparto Ricerca e Sviluppo per la società CoFood s.r.l. (leader of the R&D for the partnership CoFood s.r.l.) - Autore di un libro riguardante la salute e l'alimentazione, con approfondimenti su come questa condizioni tutti i sistemi corporei. - Autore di articoli su informazione medica e salute sui siti web salutesicilia.com, medicomunicare.it e in lingua inglese sul sito www.medicomunicare.com
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