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Lo stigma del Long COVID: perchè ci dovrebbe essere paura o vergogna di conviverci o farlo sapere agli altri?

Long COVID o PASC è una complicanza multisistemica di COVID-19 che si manifesta in un’ampia gamma di sintomi come dispnea, affaticamento debilitante, tosse, vertigini, dolore toracico, mal di testa, disgeusia, anosmia, difficoltà cognitive e cardiovascolari. Due tipici sintomi “compagni di viaggio” sono la difficoltà adi concentramento (brain fog o nebbia cerebrale) e la stanchezza ingiustificata che si associa a respiro corto. Vari studi e sondaggi che hanno tentato di comprendere le esperienze dei pazienti con PASC riportano temi comuni di stigma, approccio isolato all’assistenza sanitaria, paura di capacità cognitive e fisiche permanentemente compromesse e variabilità dei sintomi. I due sintomi prevalenti sono l’affaticamento e la “nebbia del cervello”, comunemente usati per descrivere il deterioramento cognitivo. Comprendere l’impatto di questi sintomi PASC sulla vita del paziente può aiutare a gestire la malattia. Si stima che ci siano più di 2 milioni di persone che vivono con Long Covid nel Regno Unito secondo i dati dell’Office for National Statistics, e i numeri non stanno diminuendo a causa delle limitate opzioni di trattamento e dei continui alti tassi di infezione da Covid.

Le testimonianze illustrano i profondi stigmi vissuti dalle persone che vivono con Long Covid, ma fino ad ora non è stata effettuata alcuna valutazione quantitativa del peso. La maggior parte delle persone che vivono con Long Covid sperimenta una qualche forma di stigma direttamente correlata alla loro condizione, secondo un nuovo studio pubblicato sulla rivista PLOS ONE. Nello studio, condotto da ricercatori dell’Università di Southampton e della Brighton and Sussex Medical School e co-progettato da persone che vivono con Long Covid, le persone che hanno preso parte al sondaggio online Long Covid 2020 sono state invitate a completare un sondaggio di follow-up a novembre 2021. Hanno preso parte più di 1100 persone, tra cui 966 persone dal Regno Unito, e sono state interrogate sulle loro esperienze di stigmatizzazione in tre aree: Stigma emanato in cui le persone sono state trattate direttamente ingiustamente a causa delle loro condizioni di salute; stigma interiorizzato in cui le persone si sentivano imbarazzate o vergognose delle proprie condizioni di salute e stigma anticipato, che è l’aspettativa dell’individuo di essere trattato male a causa della propria condizione.

Il 95% delle persone ha sperimentato almeno un tipo di stigma almeno “a volte” e il 76% lo ha sperimentato “spesso” o “sempre”, secondo i risultati. Nello studio, quasi due terzi (63%) delle persone ha riportato esperienze di stigma come essere trattate con meno rispetto o persone a cui tengono interrompere il contatto con loro a causa delle loro condizioni di salute, mentre il 91% prevede di subire stigma e discriminazione, per esempio pensavano che molte persone non considerassero il Long Covid una vera malattia o anticipavano il giudizio. L’86% degli intervistati ha provato un profondo senso di vergogna legato al fatto di avere il Long Covid: erano imbarazzati per la loro malattia e si sentivano “molto diversi” dalle persone senza Long Covid. Il 61% delle persone ha affermato di essere molto attento a chi racconta la propria condizione e il 34% degli intervistati si è pentito di averlo detto alla gente. Nel complesso, la prevalenza di sperimentare lo stigma era più alta in coloro che riferivano di avere una diagnosi clinica di Long Covid rispetto a quelli senza o che non erano sicuri (83% contro 69%).

In un altro studio, la maggior parte dei partecipanti ha riferito di avere più energia per completare le attività al mattino, con affaticamento e annebbiamento cerebrale che peggioravano con il passare della giornata. Inoltre, la ricaduta e la remissione dei sintomi rendeva difficile per i pazienti pianificare la giornata o prevedere i periodi di attività. La natura imprevedibile della malattia ha portato anche a un aumento dell’ansia, della tristezza, della paura e della depressione. La relazione sinergica tra affaticamento e nebbia del cervello era un’osservazione comune, con l’aumento della fatica che portava a un peggioramento della nebbia del cervello e questa che rendeva le attività quotidiane più impegnative, nonostante gli alti livelli di energia. Molti partecipanti hanno anche riferito che i sintomi hanno influenzato il loro comfort e il processo decisionale durante la guida, limitando ulteriormente la loro mobilità e costringendoli a fare affidamento sugli altri. Mentre il 40% dei partecipanti era disoccupato a causa dei sintomi PASC, i partecipanti occupati hanno riferito che i datori di lavoro erano accomodanti ed emotivamente solidali. Tuttavia, l’impatto dei sintomi PASC sulla capacità di lavorare ha cambiato la loro auto-percezione su capacità e abilità.

La dott.ssa Marija Pantelic, docente di Sanità pubblica presso la Brighton and Sussex Medical School, che ha guidato lo sviluppo delle domande sullo stigma nel sondaggio, ha commentato a fondo: “Ci sono state innumerevoli segnalazioni aneddotiche sullo stigma, il licenziamento e la discriminazione subiti dalle persone che vivono con Long Covid. Questo studio è stato il primo a misurare empiricamente questo stigma e stimare la prevalenza. Siamo rimasti scioccati nel vedere quanto sia diffuso, ma i risultati ci consentono anche di fare qualcosa al riguardo. Con il questionario sullo stigma che abbiamo sviluppato, possiamo misurare i cambiamenti nel tempo e l’efficacia degli interventi urgenti contro lo stigma. Lo stigma legato al Long Covid sta danneggiando le persone che vivono con tale condizione ed è probabile che lascerà un segno devastante nella nostra società e nella fornitura di servizi sanitari. Lo sappiamo da decenni di ricerca con altre condizioni a lungo termine come l’asma, la depressione e l’HIV che lo stigma ha conseguenze disastrose per la salute pubblica. È probabile che anche la paura dello stigma allontani le persone dai servizi sanitari e da altri tipi di supporto, il che nel tempo ha conseguenze dannose sulla salute fisica e mentale delle persone”.

  • A cura del Dr. Gianfrancesco Cormaci, PhD; specialista in Biochimica Clinica.

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Ricercare con parola-chiave: log COVID, COVID lungo e/o neuroCOVID.

Pubblicazioni scientifiche

Pantelic M, Ziauddeen N et al. 2022 Nov; 17(11):e0277317.

Aghaei A et al. Int J Envir Res Pub Health. 2022; 19(15):9076. 

Economou M. Psychiatriki. 2021 Sep 20; 32(3):183-186. 

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Dott. Gianfrancesco Cormaci

Medico Chirurgo, Specialista; PhD. a CoFood s.r.l.
- Laurea in Medicina e Chirurgia nel 1998 (MD Degree in 1998) - Specialista in Biochimica Clinica nel 2002 (Clinical Biochemistry residency in 2002) - Dottorato in Neurobiologia nel 2006 (Neurobiology PhD in 2006) - Ha soggiornato negli Stati Uniti, Baltimora (MD) come ricercatore alle dipendenze del National Institute on Drug Abuse (NIDA/NIH) e poi alla Johns Hopkins University, dal 2004 al 2008. - Dal 2009 si occupa di Medicina personalizzata. - Guardia medica presso strutture private dal 2010 - Detentore di due brevetti sulla preparazione di prodotti gluten-free a partire da regolare farina di frumento enzimaticamente neutralizzata (owner of patents concerning the production of bakery gluten-free products, starting from regular wheat flour). - Responsabile del reparto Ricerca e Sviluppo per la società CoFood s.r.l. (Leader of the R&D for the partnership CoFood s.r.l.) - Autore di articoli su informazione medica e salute sul sito www.medicomunicare.it (Medical/health information on website) - Autore di corsi ECM FAD pubblicizzati sul sito www.salutesicilia.it
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